Аутизм у дорослих Адаптована клінічна настанова, заснована на доказах



Сторінка2/10
Дата конвертації09.03.2016
Розмір0.79 Mb.
1   2   3   4   5   6   7   8   9   10

Втручання з приводу аутизму

У дорослих з аутизмом без нездатності до навчання або з помірною нездатністю до навчання, які мають труднощі в отриманні або збереженні роботи, розгляньте окремі програми підтримки зайнятості.


Організація та надання медичної допомоги

стратегічні групи з аутизму повинні нести відповідальність за розробку, управління та оцінку місцевих маршрутів допомоги (care pathways). Група повинна призначити відповідальну за місцевий маршрут допомоги особу. Цілі стратегії групи повинні включати:

– розробку чіткої політики та протоколів для роботи маршруту допомоги

– забезпечення міжвідомчої підготовки щодо ознак і симптомів аутизму і навчання та підтримку роботи маршруту

– впевненість, що відповідні працівники (охорони здоров'я, соціальної допомоги, житлових, освітніх та служб зайнятості й третього сектору) знають місцевий маршрут допомоги при аутизмі і як отримати доступ до послуг

– підтримка інтегрованого надання послуг у всіх установах

– підтримка плавного переходу молоді, яка проходить маршрут, до дорослих служб

– аудит і аналіз продуктивності маршруту [3].

_______________________________________________________

[1] See Autism: recognition, referral and diagnosis of children and young people on the autism spectrum (NICE clinical guideline 128).

[2] Allison C, Auyeung B, Baron-Cohen S (2012) Towards brief 'red flags' for autism screening: the short Autism Spectrum Quotient and the short Quantitative Checklist for Autism in toddlers in 1000 cases and 3000 controls. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 51: 202–12.

[3] Adapted from Common mental health disorders: identification and pathways to care (NICE clinical guideline 123).

1. Лікування
Наведені нижче рекомендації засновані на найкращих наявних доказах. Повна настанова представляє деталі щодо методів і доказів, що використовуються для розробки настанови.
1.1. Загальні принципи допомоги

Принципи роботи з дорослими з аутизмом та їх родинами, партнерами і особами, які здійснюють догляд

1.1.1. Всі співробітники, які працюють з дорослими з аутизмом повинні:

• працювати в партнерстві з дорослими з аутизмом та, при необхідності, з їх

родинами, партнерами та особами, які здійснюють догляд

• працювати в партнерстві з дорослими з аутизмом та, при необхідності, з їх сім'ями, партнерами або особами, які здійснюють догляд

• пропонувати підтримку і допомогу з повагою

• витратити час, щоб побудувати довірче, сприятливе, співчутливе та неупереджене ставлення як невід'ємну частину медичної допомоги.

1.1.2. Всі співробітники, які працюють з дорослими з аутизмом повинні мати уявлення про:

• природу, розвиток і перебіг аутизму

• вплив на особисте, соціальне, освітнє та професійне функціонування

• вплив соціального та фізичного середовища.

1.1.3. Всі працівники охорони здоров'я та соціальної допомоги, які надають допомогу та підтримку дорослим з аутизмом повинні мати широке розуміння про:

• природу, розвиток і перебіг аутизму

• вплив на особисте, соціальне, освітнє та професійне функціонування

• вплив взаємодії з соціальним та фізичним оточенням

• вплив і взаємодію з іншими супутніми психічними і фізичними розладами і їх ведення

• потенційні розбіжності між інтелектуальним функціонуванням за IQ і адаптивним функціонуванням, як це відображено, наприклад, труднощами в плануванні та здійсненні діяльності у повсякденному житті, включаючи освіту або роботу.

1.1.4. Всі працівники охорони здоров'я та соціальної допомоги з надання допомоги та підтримки дорослим з аутизмом повинні:

• мати на меті зміцнення самостійності людини, сприяти активній участі у прийнятті рішень про допомогу та підтримку самолікування

• підтримувати безперервність зв’язку з людиною з аутизмом при можливості

• забезпечити надання всебічної інформації про характер і втручання, і служби, які їх здійснюють, доступні відповідною мовою або форматом (у тому числі різні візуальні, вербальні і слухові, які легко читати, різнокольорові і різні шрифти)

• розглянути питання чи людина отримає користь від доступу до кваліфікованих адвокатів.

1.1.5. Всі працівники охорони здоров'я та соціальної допомоги з надання допомоги та підтримки дорослим з аутизмом та їх родинам, партнерам і особами, які здійснюють догляд, повинні:

• гарантувати, що їх можна легко визначити (наприклад відповідною ідентифікацією) і вони доступні

• чітко повідомити про їх роль і функції

• /надати/ адреси особи, використовуючи ім'я і назву, які вони вважають за краще

• чітко пояснити будь-яку клінічну мову і переконатися, що людина з аутизмом розуміє, про що йде мова

• враховувати потреби комунікації, в тому числі, пов'язані з нездатністю навчання, проблемами зору чи слуху або мовними труднощами, а також забезпечити комунікацію або незалежних перекладачів (того, хто не має особистих стосунків з людиною з аутизмом), якщо потрібно.

1.1.6. Всі працівники охорони здоров'я та соціальної допомоги з надання допомоги та підтримки дорослим з аутизмом та їх родинам, партнерам та особами, які здійснюють догляд, повинні гарантувати, що вони:

• знайомі з визнаними місцевими і національними джерелами (організації і веб-сайти) інформації та/або підтримки людей з аутизмом

• можуть обговорювати і консультувати з питань, як отримати доступ і взаємодіяти з цими ресурсами.

1.1.7. Заохочуйте дорослих з аутизмом брати участь в групах самодопомоги або підтримки віч-на-віч і надавайте підтримку, щоб вони могли відвідувати сеанси і брати участь у заходах.

1.1.8. У всіх закладах враховуйте фізичне оточення, в якому оцінюються підтримуються і лікуються дорослі з аутизмом, включаючи будь-які фактори, які можуть викликати зухвалу поведінку. При необхідності скоригуйте або адаптуйте до:

• кількості особистого простору (принаймні на відстані витягнутої руки)

• приміщення за допомогою наочних посібників (наприклад, використовуйте наклейки зі слів або символів для забезпечення візуальних підказок про очікувану поведінку)

• колір стін і меблів (уникайте шаблонів і використовуйте спокійні кольори, такі як кремовий )

• освітлення (зменшення люмінесцентного освітлення, використовуйте щільні штори або порадьте використовувати темні окуляри або збільшення природного освітлення)

• рівень шуму (зниження зовнішніх звуків або порада використання затички для вух або засобів захисту органів слуху).

Там, де неможливо пристосувати або адаптувати навколишнє середовище, розгляньте різну тривалість або характер будь-якої оцінки або втручання (у тому числі з регулярними перервами), щоб обмежити негативний вплив навколишнього середовища.

1.1.9. Всі працівники охорони здоров'я та соціальної допомоги з надання допомоги та підтримки дорослих з аутизмом повинні:

• бути в курсі неповної інформації та недостатнього розпізнання фізичних розладів у людей з аутизмом

• проявляти пильність щодо незвичайних переваг і огиди до їжі і/або відсутності фізичної активності

• дати пораду про благотворний вплив здорового харчування і фізичних вправ, беручи до уваги будь-яку гіпер- і/або гіпосенсорну чутливість, при необхідності, підтримайте направлення до лікаря загальної практики або дієтолога.

1.1.10. Всі працівники, які працюють з дорослими з аутизмом, повинні бути чутливі до питань сексуальності, в тому числі асексуальності і необхідності розвивати особисті та сексуальні відносини. Зокрема, знайте, що проблеми в соціальній взаємодії і комунікації, можуть призвести до того, що людина з аутизмом не зрозуміє поведінку іншої людини або можливе використання їх іншими.

1.1.11. Переконайтеся, що дорослі з аутизмом, які повинні мати підтримку в отриманні доступу до повного спектру послуг психічного і фізичного здоров'я та соціальних послуг, включаючи

• конкретну інформацію, консультації та підтримку батьків щодо їх ролі у вихованні, в тому числі навчання батьків, у разі потреби, професіоналами, які мають досвід у допомозі дорослим і дітям з аутизмом

• соціальну підтримку, таку як догляд за дітьми, щоб вони могли відвідувати лікаря, групові і терапевтичні сеанси і доступ до освіти та роботи.

Структури для організації та надання медичної допомоги та втручань
1.1.12. Для того, щоб ефективно надавати допомогу і підтримку дорослим з аутизмом, місцева міжвідомча стратегічна група з аутизму [1] повинна включати представників від менеджерів, уповноважених та клініцистів з лікування дорослих, включаючи психічне здоров'я, нездатність до навчання, первинну медичну допомогу, соціальну допомогу, житлові, освітні та служби зайнятості, систему кримінального правосуддя і третій сектор. Повинно бути значне представництво від людей з аутизмом та їх сімей, партнерів і осіб, які здійснюють догляд.

1.1.13. У кожному районі повинна бути створена мультидисциплінарна команда на основі громади для дорослих з аутизмом (команда фахівців з аутизму)

Члени повинні включати:

• клінічних психологів

• медсестер

• фахівців з трудотерапії

• психіатрів

• соціальних працівників

• логопедів

• допоміжний персонал (наприклад, персонал, який забезпечує доступ до житла, освітніх служб та роботи, фінансові консультації і особистих і суспільні навички безпеки).

1.1.14. Команда фахівців з аутизму повинна грати ключову роль в наданні і координації:

• послуг спеціаліста з діагностики та оцінки

• допомоги і втручань спеціалістів

• консультацій та навчання інших медичних і соціальних працівників з діагностики, оцінки і втручань для дорослих з аутизмом (оскільки не всі можуть бути в команді спеціалістів з допомоги)

• підтримки в отриманні доступу та підтримки контактів з житловими, освітніми службами та службами зайнятості

• підтримки сімей, партнерів і осіб, які здійснюють догляд, у разі необхідності

• підтримки і втручань у дорослих з аутизмом, які живуть в спеціальних умовах

• підтримки та консультації співробітників, які піклуються про дорослих з аутизмом за місцем проживання.


Залучення сімей, партнерів і осіб, які здійснюють догляд

1.1.15. Обговоріть з дорослими з аутизмом питання, як і чи вони хочуть, щоб їх сім’ї, партнери або особи, які здійснюють догляд, брали участь в допомозі їм. У ході обговорень враховуйте будь-які наслідки Закону про психічне здоров’я (2005) і будь-які комунікаційні потреби, які людина може мати (див. рекомендацію 1.1.5)

1.1.16. Якщо людина з аутизмом хоче, щоб її сім'я, партнер або особа, яка здійснює догляд, брала участь у лікуванні, заохочуйте їх залучення, а також:

• переговоріть з людиною з аутизмом та її родиною, партнером та особою, яка здійснює догляд, про конфіденційність інформації та постійній обмін нею

• поясніть, як сім'я, партнер і особа, яка здійснює догляд, можуть підтримувати людину з аутизмом і допомогти з виконанням плану надання допомоги

• переконайтеся, що ніякі послуги не відмінені через участь сім'ї, партнера або особи, яка здійснює догляд, якщо це не було чітко узгоджено з людиною з аутизмом та її родиною, партнером і особою, яка здійснює догляд

1.1.17. Надайте всім сім'ям, партнерам і особам, які здійснюють догляд (незважаючи на те, чи хоче людина брати участь у допомозі) усну та письмову інформацію про:

• аутизм і його ведення

• місцеві групи підтримки і послуги спеціально для сімей, партнерів і осіб, які здійснюють догляд

• їх право на формальну оцінку потреб власного фізичного і психічного здоров'я осіб, які здійснюють догляд, і як отримати доступ до цього.

1.1.18. Якщо людина з аутизмом не хоче, щоб її сім'я, партнер або особа, яка здійснює догляд, брала участь у лікуванні:

• дайте родині, партнеру і особі, яка здійснює догляд, усну та письмову інформацію про те, до кого вони можуть звернутися, якщо вони стурбовані допомогою, яка надається людині з аутизмом

• майте на увазі, що люди з аутизмом можуть бути амбівалентні або негативні по відношенню до сім'ї або партнера. Це може бути з різних причин, в тому числі як супутні психічні розлади або попереднього досвіду насильства та жорстокого поводження.
1.2 Визначення та оцінка
Принципи ефективної оцінки аутизму

1.2.1. Співробітники, які несуть відповідальність за виявлення або оцінку дорослих з аутизмом, повинні адаптувати ці процедури, при необхідності, щоб забезпечити їх ефективне надання, в тому числі зміни в обстановці, у якій проводиться оцінка (Див. рекомендацію 1.1.8 ), тривалість і темпи оцінки.


Визначення та первинна оцінка можливого аутизму
1.2.2. Розгляньте оцінку можливого аутизму, коли людина має:

• одне або більше з наступного :

– постійні труднощі в соціальній взаємодії

– постійні труднощі в соціальній комунікації

– стереотипну (жорстку і повторювану) поведінку, опір змінам або обмежені інтереси і

• одне або більше з наступного:

– проблеми при отриманні або збереженні роботи або навчання

– труднощі почати або підтримувати соціальні відносини

– попередній або поточний контакт з послугами психічного здоров'я або нездатність до навчання

– історія станів, пов’язаних з неврологічним розвитком (в тому числі нездатність навчання та дефіцит уваги і гіперактивність) або психічні розлади.

1.2.3. У дорослих з можливим аутизмом, які можливо не мають помірної або важкої нездатності до навчання, розглянути питання про використання коефіцієнта спектра аутизму (Autism-spectrum Quotient) - 10 пунктів (AQ-10) [2]. (Якщо людина має труднощі читання, зчитати AQ-10.) Якщо у людини оцінки вище шести за AQ-10 або є підозра на аутизм на основі клінічної оцінки (з урахуванням будь-яких минулих даних, наданих інформатором), запропонуйте комплексну оцінку на аутизм.

1.2.4. У дорослих з аутизмом, які можливо мають помірну або значну нездатність до навчання, розгляньте коротку оцінку, щоб з'ясувати, чи є така поведінка (при необхідності, з використанням інформації від члена сім'ї, партнера або особи, яка здійснює догляд):

• труднощі соціальної взаємодії в тому числі:

– обмежена взаємодія з іншими (наприклад, стояння осторонь, байдужість або незвичність)

– взаємодія тільки для виконання потрібного

– взаємодія, яка є наївною або односторонньою

• відсутність реакції на інших

• відсутність змін або практично без змін у поведінці у відповідь на різні соціальні ситуації

• обмежена демонстрація соціального співчуття

• жорсткий режим і опір змінам

• відзначені повторювані дії (наприклад, розгойдування і плескання в долоні), особливо в умовах стресу або вираження емоцій.

Якщо присутні два або більше з вищевказаних категорій поведінки, пропонують комплексну оцінку на аутизм.


Комплексна оцінка (діагностична, потреб і ризиків) підозрюваного аутизму

1.2.5. Комплексна оцінка повинна:

• здійснюватися підготовленими і компетентними професіоналами

• проводитися командою з залученням низки професій і навичок

• по можливості включати членів сім'ї, партнера, особу, яка здійснює догляд або іншого інформатора або використовувати документальні докази (наприклад школи) про поточну та минулу поведінку і ранній розвиток.

1.2.6. На початку комплексної оцінки обговорити з людиною мету оцінки і як результат оцінки повернеться до них. Зворотний зв'язок необхідно індивідуалізувати і, в разі необхідності, розглянути питання про залучення члена сім'ї, партнера, особи, яка здійснює догляд, або адвоката для підтримки людини і допомогти пояснити зворотний зв'язок.

1.2.7. Під час комплексної оцінки слід вияснити і оцінити наступне:

• основні ознаки і симптоми аутизму (труднощі в соціальній взаємодії і

комунікації і наявність стереотипної поведінки, опір змінам або обмежені інтереси), які завжди були в дитинстві і тривали до повноліття

• історія раннього розвитку, коли це можливо

• поведінкові проблеми

• функціонування вдома, в учбовому закладі або на роботі

• минулі і нинішні фізичні і психічні розлади

• інші порушення неврологічного розвитку

• гіпер- та/або гіпосенсорна чутливість і увага до деталей.

Провести пряме спостереження основних ознак і симптомів аутизму, особливо в соціальних ситуаціях.

1.2.8. Щоб допомогти проведенню більш складної діагностики та оцінки дорослих, подумайте про використання формального інструменту оцінки, як то:

• наступні інструменти для людей, які не мають здатності до навчання:

– the Adult Asperger Assessment (AAA; включає the Autism-Spectrum Quotient [AQ] та the Empathy Quotient [EQ])[6]

– the Autism Diagnostic Interview – Revised (ADI-R)[7]

– the Autism Diagnostic Observation Schedule – Generic (ADOS-2)[8]

– the Asperger Syndrome (and high-functioning autism) Diagnostic Interview (ASDI)[9]

– the Ritvo Autism Asperger Diagnostic Scale – Revised (RAADS-R)[10]

• Наступні інструменти, зокрема, для людей з порушеною здатністю до навчання:

– ADOS-2

– ADI-R.


1.2.9. організувати і структурувати процес більш складної оцінки, розглянути можливість використання формального інструменту оцінки, наприклад, Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders (DISCO)[11], the ADOS-2 or the ADI-R.

1.2.10. Під час комплексної оцінки врахувати й оцінити можливість

диференціального діагнозу і супутніх порушень або станів, таких як:

• інші порушення неврологічного розвитку (використовувати формальні інструменти оцінки нездатності до навчання)

• психічні розлади (наприклад, шизофренія, депресія або інші розлади настрою і тривоги, зокрема, соціальний тривожний розлад і обсесивно-компульсивний розлад)

• неврологічні розлади (наприклад епілепсія)

• фізичні розлади

• труднощі в спілкуванні (наприклад, мовні проблеми і селективний мутизм)

• гіпер- та/або гіпосенсорна чутливість.

1.2.11. Не використовуйте біологічні тести, генетичні тести або нейровізуалізацію для діагностичних цілей як частину комплексної оцінки.

1.2.12. Під час комплексної оцінки оцініть такі ризики:

• членоушкодження (зокрема, у людей з депресією чи помірною або важкою нездатністю до навчання)

• швидка ескалація проблеми

• завдання шкоди іншим

• зневага до себе

• розвал сім'ї або підтримка житла

• експлуатація або зловживання з боку інших.

Якщо необхідно, розробіть план керування ризиками.

1.2.13. розробіть план допомоги на основі комплексної оцінки, включаючи план керування ризиками та включаючи особливі потреби (наприклад адаптація до соціального чи фізичного середовища), а також з урахуванням потреб сім'ї, партнера або особи, яка здійснює догляд.

1.2.14. Забезпечити "паспорт здоров'я" (наприклад ламіновану картку) для дорослих з аутизмом, який включає інформацію для всіх співробітників про допомогу людині і потреби в підтримці. Порадьте людині носити паспорт здоров'я завжди.

1.2.15. У рамках комплексної оцінки розгляньте питання про розробку 24- годинного плану керування кризою, при необхідності, в поєднанні зі спеціалізованими психіатричними медичними послугами, який повинен вказати деталі:

• ймовірні тригери кризи

• природа та швидкість реакції на будь-який тригер, включаючи інформацію про те, яким чином аутизм може впливати на поведінку людини до і під час кризи

• роль команди фахівців та інших послуг (у тому числі доступ до послуг в неробочі години) у відповідь на кризу

• поради лікарям первинної ланки охорони здоров'я та іншим службам про їх обов'язки і відповідну допомогу в стані кризи

• поради сім’ям, партнерам та особам, які здійснюють догляд, щодо їх ролі під час кризи

• характер будь-яких змін або адаптації до соціального чи фізичного середовища (див. рекомендація 1.1.8), необхідні для керування кризою.

1.2.16. Розгляньте отримання іншої думки (включаючи направлення до іншого фахівця команди з аутизму, якщо це необхідно), якщо є сумніви з приводу діагнозу або якщо виникне одна з наступних ситуацій після діагностичної оцінки:

• незгода в команді щодо діагнозу аутизму

• незгода особи, сім'ї, партнера або особи, яка здійснює догляд або адвоката з діагнозом

• відсутність місцевого досвіду, навичок та компетенції, необхідних для досягнення діагнозу у дорослих з аутизмом

• у людини є складний супутній стан, як важка нездатність до навчання, серйозні поведінкові, зорові, слухові проблеми або проблеми руху, або важкі психічні розлади [12].

1.2.17. На індивідуальній основі і з використанням інформації комплексної оцінки й фізикального обстеження та клінічної оцінки розгляньте питання про подальші дослідження, у тому числі:

• генетичні тести, відповідно до рекомендацій регіонального генетичного центру, якщо є конкретні ознаки дисморфізму, вроджених аномалій та/або дані про нездатність до навчання

• електроенцефалографія , якщо є підозра на епілепсію

• тести на слух або зір, якщо є підозра на погіршення слуху чи зору

• інші медичні тести в залежності від індивідуальних ознак і симптомів (наприклад, раптова зухвала поведінка, зміна звичайної моделі поведінки,

раптова зміна у вазі або підозра, що у людини може бути біль і вона не в змозі повідомити про це).

1.2.18. Запропонуйте всім дорослим, які отримали діагноз аутизму (незалежно від того, чи потрібна їм подальша допомога та підтримка, чи вони відмовилися від неї) призначення для спостереження, щоб обговорити наслідки діагнозу, всі питання, що стосуються діагнозу і майбутню допомогу та підтримку, які їм можуть знадобитися.
Оцінка зухвалої поведінки

1.2.19. Оцінка зухвалої поведінки повинна бути включена в комплексну оцінку дорослих з аутизмом.

1.2.20. При оцінці зухвалої поведінки проведіть функціональний аналіз (див. рекомендація 1.5.3), включаючи визначення і оцінку будь-яких чинників, які можуть викликати або підтримувати поведінку, такі як:

• фізичні розлади

• соціальне середовище (в тому числі відносини з членами сім'ї, партнерами, особою, яка здійснює догляд та друзями)

• фізичне середовище, в тому числі сенсорні чинники

• супутні психічні розлади (включаючи депресію, тривожні розлади і психози)

• проблеми комунікації

• зміни порядку або особисті обставини.
1.3. Визначення правильних втручань і контроль за їх використанням

1.3.1. При обговоренні з дорослими з аутизмом та прийнятті рішень про втручання, розгляньте наступні питання:

• їх досвід і відповідь на попередні втручання

• характер та тяжкість аутизму

• ступінь будь-яких пов'язаних з аутизмом функціональних порушень, нездатність до навчання або психічні чи фізичні розлади

• наявність будь-яких соціальних чи особистих факторів, які можуть відігравати роль у розвитку або підтримці будь-яких з виявлених проблем

• наявність, природа, тяжкість і тривалість будь-якого супутнього розладу

• виявлення сприяючих і провокуючих факторів, які можуть призвести до кризи, якщо не будуть усунуті [13].

1.3.2. При обговоренні з дорослими з аутизмом та прийнятті рішень щодо допомоги та втручань слід врахувати:

• збільшену схильність до підвищеної збудливості людей з аутизмом щодо прийняття рішень

• більший ризик зміни чутливості і непередбачуваної відповіді на ліки

• оточення, наприклад, чи воно належним чином адаптоване для людей з аутизмом, особливо з гіпер- і/або гіпосенсорною чутливістю (див. рекомендацію 1.1.8 )

• наявність і характер гіпер- і/або гіпосенсорної чутливості і як вона може впливати на проведення втручання

• важливість передбачуваності, прозорості, структури і порядку для людей з аутизмом

• характер підтримки, необхідної для доступу до втручань.

1.3.3. При обговоренні та прийнятті рішень щодо втручань у дорослих з аутизмом надайте інформацію про:

• характер, зміст і тривалість будь-якого запропонованого втручання

• прийнятність і переносимість будь-якого запропонованого втручання

• можливі взаємодії з будь-якими поточними втручаннями і можливі побічні ефекти

• наслідки продовження будь-яких поточних втручань [13].

1.3.4. При прийнятті рішення про варіанти фармакологічних втручань з приводу зухвалої поведінки або супутніх психічних розладів у дорослих з аутизмом:

• знайте про потенціал більшої чутливості до побічних ефектів і ідіосинкратичних відповідей у людей з аутизмом та

• розгляньте на початку низькі дози.

1.3.5. Щодо будь-якого втручання, яке застосовують у дорослих з аутизмом, необхідно регулярно оглядати:

• користь від втручання, коли можливо, з використанням формальної оцінки цільової поведінки

• будь-які побічні ефекти

• специфічні вимоги до моніторингу фармакологічних втручань за інструкцією до препарату

• дотримання втручання.


1.4. Втручання з приводу аутизму
1   2   3   4   5   6   7   8   9   10


База даних захищена авторським правом ©refs.in.ua 2016
звернутися до адміністрації

    Головна сторінка